{"id":2521,"date":"2019-06-01T14:38:34","date_gmt":"2019-06-01T14:38:34","guid":{"rendered":"https:\/\/agatfoundation.wpengine.com\/?p=2521"},"modified":"2025-11-24T18:15:16","modified_gmt":"2025-11-24T18:15:16","slug":"liam-polg-soutien-a-la-medication-des-maladies","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.agatfoundation.com\/fr\/liam-polg-disease-medication-support\/","title":{"rendered":"\u201cNous vaincrons mon petit Liam\u201d - Un nouveau m\u00e9dicament pour la maladie de POLG soutenu par des donateurs, l'H\u00f4pital de Montr\u00e9al pour enfants et la Fondation Liam"},"content":{"rendered":"

Fondation Liam<\/h2><\/div>\n\n\n\n

Le don de $10 000 de la Fondation AGAT, en plus des contributions continues d'autres g\u00e9n\u00e9reux donateurs, aidera \u00e0 financer des traitements m\u00e9dicaux, des essais et \u00e0 \u00e9tablir une recherche g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 l'H\u00f4pital de Montr\u00e9al pour enfants. Ces dons aideront Liam et d'autres familles touch\u00e9es par la maladie de Polg et d'autres maladies connexes en finan\u00e7ant la recherche et l'avancement vers un espoir de gu\u00e9rison.<\/p><\/div>\n\n\n\n

L'H\u00f4pital de Montr\u00e9al pour enfants et la Fondation Liam soutiendront un nouveau m\u00e9dicament au Canada pour 5 enfants, dont Liam pour la maladie de Polg. La proc\u00e9dure aupr\u00e8s de Sant\u00e9 Canada est en cours et il est pr\u00e9vu que le feu vert pour son utilisation soit donn\u00e9 dans les prochains mois (juillet 2021). Ce nouveau m\u00e9dicament n'est pas un rem\u00e8de, mais il permettra aux personnes touch\u00e9es de gagner du temps et d'obtenir une aide suppl\u00e9mentaire.<\/p><\/div>\n\n\n\n

En juin 2019, Liam a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec une maladie mitochondriale, plus pr\u00e9cis\u00e9ment la maladie de polg, une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui a caus\u00e9 des probl\u00e8mes d'\u00e9quilibre et de motricit\u00e9 globale, de l'\u00e9pilepsie et de l'autisme....

...les m\u00e9decins nous ont dit qu'il s'agissait d'une maladie tr\u00e8s rare et qu'il n'y avait pas de rem\u00e8de. On nous a dit que l'esp\u00e9rance de vie de Liam \u00e9tait de 3 mois \u00e0 12 ans.<\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

Une lettre du p\u00e8re de Liam :<\/h3><\/div>\n\n\n\n

\u201cEn juin 2019, Liam a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec une maladie mitochondriale, plus pr\u00e9cis\u00e9ment la maladie de polg, une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui a provoqu\u00e9 des probl\u00e8mes d'\u00e9quilibre et de motricit\u00e9 globale, de l'\u00e9pilepsie et de l'autisme.<\/p><\/div>\n\n\n\n

Le diagnostic de la maladie mitochondriale a boulevers\u00e9 notre monde de parents et nous n'avons plus jamais \u00e9t\u00e9 les m\u00eames depuis. En juin, les m\u00e9decins nous ont dit qu'il s'agissait d'une maladie tr\u00e8s rare et qu'il n'y avait pas de rem\u00e8de. On nous a dit que l'esp\u00e9rance de vie de Liam \u00e9tait comprise entre 3 mois et 12 ans.<\/p><\/div>\n\n\n\n

En tant que p\u00e8re de Liam, j'ai fait de la recherche d'un traitement ma priorit\u00e9 absolue. Je ne m'arr\u00eaterai pas tant qu'un rem\u00e8de n'aura pas \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9. J'ai rencontr\u00e9 des m\u00e9decins du Canada, des \u00c9tats-Unis et d'Angleterre. Apr\u00e8s avoir rencontr\u00e9 tous ces m\u00e9decins extraordinaires, il est \u00e9vident que la recherche est n\u00e9cessaire. J'ai cr\u00e9\u00e9 la Fondation Liam et je me suis associ\u00e9 \u00e0 la Fondation des enfants de Montr\u00e9al. Ensemble, nous collecterons des fonds pour la recherche et l'achat de tout \u00e9quipement sp\u00e9cial n\u00e9cessaire.<\/p><\/div>\n\n\n\n

Nous devons sauver la vie de Liam ainsi que celle d'autres enfants atteints de cette horrible maladie.<\/p><\/div>\n\n\n\n

Merci pour votre aide et votre g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9.<\/p><\/div>\n\n\n\n

Nous vaincrons mon petit Liam. Je t'aime, mon pote.\u201d<\/p><\/div>\n\n\n\n

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