Fondation Liam
Le don de $10 000 de la Fondation AGAT, en plus des contributions continues d'autres généreux donateurs, aidera à financer des traitements médicaux, des essais et à établir une recherche génétique à l'Hôpital de Montréal pour enfants. Ces dons aideront Liam et d'autres familles touchées par la maladie de Polg et d'autres maladies connexes en finançant la recherche et l'avancement vers un espoir de guérison.
L'Hôpital de Montréal pour enfants et la Fondation Liam soutiendront un nouveau médicament au Canada pour 5 enfants, dont Liam pour la maladie de Polg. La procédure auprès de Santé Canada est en cours et il est prévu que le feu vert pour son utilisation soit donné dans les prochains mois (juillet 2021). Ce nouveau médicament n'est pas un remède, mais il permettra aux personnes touchées de gagner du temps et d'obtenir une aide supplémentaire.
En juin 2019, Liam a été diagnostiqué avec une maladie mitochondriale, plus précisément la maladie de polg, une maladie génétique qui a causé des problèmes d'équilibre et de motricité globale, de l'épilepsie et de l'autisme....
...les médecins nous ont dit qu'il s'agissait d'une maladie très rare et qu'il n'y avait pas de remède. On nous a dit que l'espérance de vie de Liam était de 3 mois à 12 ans.
Une lettre du père de Liam :
“En juin 2019, Liam a été diagnostiqué avec une maladie mitochondriale, plus précisément la maladie de polg, une maladie génétique qui a provoqué des problèmes d'équilibre et de motricité globale, de l'épilepsie et de l'autisme.
Le diagnostic de la maladie mitochondriale a bouleversé notre monde de parents et nous n'avons plus jamais été les mêmes depuis. En juin, les médecins nous ont dit qu'il s'agissait d'une maladie très rare et qu'il n'y avait pas de remède. On nous a dit que l'espérance de vie de Liam était comprise entre 3 mois et 12 ans.
En tant que père de Liam, j'ai fait de la recherche d'un traitement ma priorité absolue. Je ne m'arrêterai pas tant qu'un remède n'aura pas été trouvé. J'ai rencontré des médecins du Canada, des États-Unis et d'Angleterre. Après avoir rencontré tous ces médecins extraordinaires, il est évident que la recherche est nécessaire. J'ai créé la Fondation Liam et je me suis associé à la Fondation des enfants de Montréal. Ensemble, nous collecterons des fonds pour la recherche et l'achat de tout équipement spécial nécessaire.
Nous devons sauver la vie de Liam ainsi que celle d'autres enfants atteints de cette horrible maladie.
Merci pour votre aide et votre générosité.
Nous vaincrons mon petit Liam. Je t'aime, mon pote.”
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